由北京京妍公益基金会主办的善行中国第十站启动仪式8日在贵州省罗甸县顺利举行，活动旨在聚焦地中海贫血儿童的防治和救助工作。

地中海贫血是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，是全球关注的重要出生缺陷。数据显示，全球约有3.45亿人是地贫基因携带者，在中国，地贫基因携带者超过3000万人。目前重型地贫主要治疗方式为定期输血加祛铁保守治疗和造血干细胞移植，前者活到50岁费用约400万元至700万元，后者平均费用40万元至50万元，但有5%死亡风险，且治疗周期长、费用高，给患者家庭带来沉重负担。

4月8日上午，“零地贫”座谈会在罗甸举行。会上，政府官员、京妍基金会理事和医疗专家围绕地中海贫血的发病机制、遗传规律、防治手段等内容进行讨论交流，还就如何提升罗甸地贫防治水平、完善医疗保障体系等问题展开深入交流，争取将地贫患儿的救治费用降到最低。

会议最后，北京京妍公益基金会与罗甸县民政局、罗甸县卫生健康局、罗甸县慈善总会共同签署“零地贫计划项目实施协议”。罗甸县作为“零地贫计划”在贵州的首个试点地区，具有重要的示范意义。此次合作旨在提高罗甸儿童生存质量、提升人口素质、降低重型地贫发生率，通过科学筛查、精准干预和公益救助，助力罗甸县实现重型地贫患儿“趋零”目标。北京京妍公益基金会表示，希望以罗甸为起点，为后续在全国各地的试点工作开好头、树标杆，推动“零地贫计划”惠及更多地区。

下午，医疗专家齐聚罗甸县中医院，为罗甸民众开展免费义诊。专家为地贫儿童进行身体检查、解答健康疑问，还为地贫高风险人群提供专业的基因检测和诊断建议，帮助患者了解自身健康状况。

“真的特别感谢基金会，有了你们的帮助，我一定会支撑着这个家走下去。”罗某某的妈妈激动地说。罗某某两岁时检查出患有地贫，为给她治病，家里四处筹措资金，花费了数十万元。加之患儿父亲的意外离世，让所有的重担都落在了妈妈一人身上。就绝望之际，北京京妍公益基金会伸出了援手。2024年4月，罗某某成功申请并接受了京妍基金会提供的5万元资助。在资助金的支持下，她顺利完成了造血干细胞移植手术，目前正处于术后恢复阶段。

北京京妍公益基金会2018年发起“筑爱地贫行动”贫困地中海贫血儿童救助项目，资助贫困重型地中海海贫血患儿进行造血干细胞移植手术，对术后严重排异患儿进行救助，2019年走进贵州，累计帮扶贵州地贫儿童202位。截至目前，北京京妍公益基金会已累计支出近6000万元救助资金，为近2100名重病儿童点亮生命的希望，其中帮助近1500名地贫患儿进行造血干细胞移植手术及术后治疗工作。

此次善行中国贵州罗甸站活动的举办，不仅为罗甸民众带来了专业医疗服务，更提高民众对地中海贫血的认知和防治意识。下一步，合作各方将继续携手，为实现“零地贫”目标、守护民众健康贡献力量。

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